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Ich hab die Schnauze voll.Die Krankheit bricht immer wieder aus!

Dieses Thema im Forum "Small Talk" wurde erstellt von Hoffi67, 9. November 2011.

  1. Hoffi67

    Hoffi67 Foren-Gott

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    Ich muß mir mal meinen Kummer von der Seele schreiben.Ich leide seit ca. 11 Jahren an einer schweren seltenenen noch nicht näher erforschten rheumatischen Autoimmunerkrankung u.a. sind alle Gelenke und Beine und Füsse betroffen.

    Bisher konnte mir kein wirklich Arzt helfen,die Krankheit in den Griff zu bekommen oder zumindest das man ordentlich medikamentös draufeingestellt ist.

    Das seltsame daran ist,es gibt Zeiten wo es mir so gut geht,als hätte ich nichts.Nur dieses Jahr 2011 ist eine einzige Katastrophe.Von Januar bis Juni ging es mir hundelend,konnte kaum aus dem Haus vor Schmerzen.Dann plötzlich im Juli gings mir super.Ende Juli dann Verdacht auf Borreliose durch Zeckenbiss,der nicht erkannt wurde.Während der 3 Wochen Antibiotikabehandlung gings mir wieder super.Um den 20. August bekam ich einen Infekt,Tage später brach die Krankheit erneut aus.Anfang September gings mir wieder super.Am 8.9. bekam ich die Vierfachimpfung,die man alle 10 Jahre bekommt,plötzlich gings wieder los.
    Es ist wie eine Verkettung unglücklicher Umstände.Ende Oktober gings mir wieder super,bis letzten Freitag,da bekam ich eine Rachenentzündung die 3 Tage anhielt und die nun überging zu einem neuen Schub.

    Ich weiß garnicht wie ich das bisher aushielt,aber wenn das so weitergeht,frag ich mich,ist dieses Leben noch lebenswert.

    Behandlungstechnisch hab ich von Schulmedizin bis Alternativmedizin schon allerhand probiert.Ich weiß irgendwie nicht mehr weiter und auch nicht wie lange ich das noch durchhalte.Ich habe ja kaum nochmal eine Woche,wo es mir zumindest einigermaßen gut geht.

    Ich habe einen 7 jährigen Sohn und ich kann und will mich nicht hängenlassen,aber auch er spürt,daß sein Papa krank ist und es geht nicht an Ihm spurlos vorrüber.Ich habe nun große Angst,daß es auf seine schulischen Leistungen abfärbt.

    Sorry,daß ich so ausgeholt habe,aber ich musste mir mal das von der Seele schreiben und auch in diesem Forum,weil es das Forum ist was ich mit Abstand am meisten besuche und mag,auch wenns hier hauptsächlich um Digitales Fernsehen etc. geht.Ich hoffe Ihr nehmt es mir nicht zu krum!

    Hoffi:)
     
  2. PapaJoe

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    (1) Handlungen, die geeignet sind und in der Absicht vorgenommen
    wer den, das friedliche Zusammenleben der
    Völker zu stören, insbesondere die Führung eines Angriffskrieges
    vorzubereiten, sind verfassungswidrig. Sie sind
    unter Strafe zu stellen.
    AW: Ich hab die Schnauze voll.Die Krankheit bricht immer wieder aus!

    Hallo Hoffi, immer den Kopf hoch, auch wenn man ganz unten ist. Es gibt immer schöne und schwere Zeiten und glaube mir, es hat jeder seinen Rucksack zu tragen.

    Ich habe in meiner Jugendzeit Orientierungslauf betrieben und Volleyball gespielt. Ich habe davon ausgeleierte Bänder an den Füßen, bereits die kleinste von mir übersehene Unebenheit im Fußboden führt jedesmal dazu, dass ich schmerzhaft umknicke und erstmal 5 Min. sitzen bleiben muss. Die Schmerzen danach halten manchmal 6 Wochen an. Mein Arzt sagt immer bloß: Bewegen, bewegen, bewegen. Und immer mit Schienen rumlaufen wäre für mich auch lästig.

    Dann habe ich mir mit 20 durch einen unverschuldeten Motorradunfall 3 Lendenwirbel gebrochen. Die erste Zeit war schlimm, ich habe mich nur so durch das Studium gequält und weiß heute nicht mehr, wie ich das überhaupt durchgestanden habe. Aber ich hatte viel Glück und konnte nach der Reha auch wieder ein vernünftiges Leben führen, mit den zu erwartenden Rückfällen.

    Heute sind meine drei Kinder groß und ich habe zwei Enkel. Du siehst, es geht immer wieder weiter. Auch wenn es manchmal nicht so aussieht. Ich sehe mich noch, wie ich bei manchem Hexenschuss vor Schmerzen auf allen Vieren auf die Toilette gekrochen bin. Da kamen auch manchmal solche Gedanken, dass man eigentlich so nicht leben mag.

    Aber es ging immer wieder weiter und trotz mancher Schmerzen sage ich mir: Mir geht es gut. Mein Sohn sagte mal zu mir: "Papa, wenn du früh aufstehst und dir tut nichts weh, bist du tot." Der Spruch hilft nicht weiter, ist aber, insbesondere ab einem bestimmten Alter, sehr wahr.

    Und wenn ich mich so umschaue, mir geht es wirklich gut. Eine Bekannte in meinem Alter hat Knochenmarkskrebs. Bei der zerfällt die Wirbelsäule von innen. Es gibt wirklich viel mehr Elend auf der Welt, als man selbst ertragen muss.

    In diesem Sinne, sei tapfer, es lohnt sich durchzuhalten. Und wenn du mal denkst, es geht gar nicht mehr, suche dir unbedingt Hilfe oder schicke mir ne PN. :winken:
     
    Zuletzt bearbeitet: 9. November 2011
  3. KlausAmSee

    KlausAmSee Talk-König

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    AW: Ich hab die Schnauze voll.Die Krankheit bricht immer wieder aus!

    Ich weiß nicht ob du es schon versucht hast, aber geh zu einem anderen Arzt bzw. für eine Zeit in eine Fachklinik und lass dich da komplett durchleuchten. Ich habe eine Tochter, die hatte seit Baby ständig Brononchitis und hat immer wieder Antibiotika bekommen, und das über Jahre. Wir wechselten den Kinderarzt und da ging es grad so weiter. Weil sie zu keinem Arzt mehr wollte und total abgeblockt hat sind wir zu "meinem" Arzt gegangen, hab mir gedacht da sieht sie das ich auch mal untersucht werde und der Arzt mir nichts Böses will. Als wir das 2. Mal wegen Bronchitis bei ihm waren sagte er gleich: Halt, hier stimmt was nicht. Nach weiterer Untersuchung war dann eine Woche Lungenfachklinik mit verschiedenen Tests angesagt. Da hat man tatsächlich etwas gefunden, eine Engstelle an den Bronchien wo der Schleim immer hängen blieb. Käme wohl häufig vor und verwächst sich. Dagegen haben wir ein Spray bekommen und siehe da - Kind gesund, seit inzwischen 2 Jahren. Inzwischen sind wir so weit das wir nur noch ganz selten bei Bedarf "sprayen".
    Die Diagnose hilft dir zwar nicht und es ist ein ganz anderes Krankheitsbild, aber wir waren auch schier verzweifelt, bis wir eher zufällig einen anderen Weg genommen haben. Also Kopf hoch und probiere einen anderen Weg aus. Ich hoffe Du hast genau so viel erfolg wie wir.
    Ach ja: und lass Dich nicht durch irgendwelche "Fachbeiträge" im Internet verrückt machen, da bekommt man nur Angst was man noch alles haben könnte.

    Klaus
     
  4. Hoffi67

    Hoffi67 Foren-Gott

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    AW: Ich hab die Schnauze voll.Die Krankheit bricht immer wieder aus!

    Danke Euch beiden,für Eure mutmachenden Worte.:winken:
     
  5. Eisenbahnfan

    Eisenbahnfan Board Ikone

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    AW: Ich hab die Schnauze voll.Die Krankheit bricht immer wieder aus!

    Auch ich halte Dir weiterhin die Daumen und hoffe für Dich, dass bald wieder bessere Zeiten kommen.
     
  6. selassie

    selassie Platin Member

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    AW: Ich hab die Schnauze voll.Die Krankheit bricht immer wieder aus!

    Schon mal gecheckt, ob sich da nicht irgendwelche Medikamente, auch Medikamente für ganz andere Krankheiten, gegenseitig aufheben oder ggf. die Beschwerden erst verursachen? Schilddrüsenmedikamente können diese Symptome ggf. auslösen.

    Ansonsten, wenn das ausgeschlossen ist, die Medikation vom Spezialisten einstellen lassen (Schmerzklinik etc.).

    Jedenfalls wünsche ich dir, dass es besser wird und du wieder besser leben kannst.
     
  7. Martyn

    Martyn Foren-Gott

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    AW: Ich hab die Schnauze voll.Die Krankheit bricht immer wieder aus!

    Leider weis ich auch nicht wo wirklich wie ich dir Mut machen könnte. Es heisst man soll die Hoffnung nie aufgaben, und eigentlich stimm es auch. Aber ich weis das es nie einfach ist daran zu glauben und danach zu leben.

    Aber ich würde dir auch auf jeden Fall raten nochmal einen anderen Arzt aufzusuchen.

    Wenn ich mir deine Krankengeschichte so durchlese, hab ich eigentlich nicht den Eindruck das es eine Autoimmunerkrankung ist. Sondern es liest sich für mich eher wie eine Infektionskrankheit.

    Weil die Schübe scheinen bei dir immer dann aufzutreten, wenn das Immunsystem besonders beansprucht wird (z.B. Infekt, Impfang oder Rachenentzündung) ... bei einer Autoimmunerkrankung wärs eher umgekehrt.

    Borreliose könnte es vielleicht schon sein. Das ist leider eine tückische Krankheit, weil es eine ganze Gruppe von Borrelien gibt, die nicht alle gleich gut auf die typischen Antibiotika ansprechen. Und da die Antikörper auch nach einer erfolgreichen Behandlung im Blut bleiben, ist kann kaum sicherstellen ob die Behandlung nun erfolgreich war oder nicht.

    Prinzipiell würde an dann, wenn sich kein Erfolg zeigt mit einem anderen Antibiotikum weitermachen. Wobei aber eine langfristige Heilung meist nur erreicht werden kann, wenn es früh genug gelingt die Behandlung erfolgreich zu beenden.

    Bei langjährigen Fällen ist oft keine langfristige Heilung mehr möglich, aber mit Antibiotika und Schmerzmitteln sollte es möglich sein die Auswirkungen deutlich zu lindern.
     
  8. toka

    toka Senior Member

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    AW: Ich hab die Schnauze voll.Die Krankheit bricht immer wieder aus!

    ich bin innerhalb von 4 Jahren vom aktiven Arbeiter zum Invalidenrentner geworden, das ganze ist bis jetzt nicht besser geworden. Gestern war ich noch zu einer Op am Mittelfussknochen bei der mir dann 5 Millimeter vom Knochen entfernt wurde.

    Dieser Spruch hält mich seit 40 Jahren in der richtigen Richtung: Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her....

    Vielleicht hilft er dir auch über einiges hinweg;)
    Es geht immer weiter.........
     
  9. flob

    flob Platin Member

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    AW: Ich hab die Schnauze voll.Die Krankheit bricht immer wieder aus!

    Hoffi, von mir gibt's nur eins, aber das von Herzen. :winken:

    Ich will jetzt nicht meine Geschichte hier auspacken - würde dir nicht helfen - , aber ich drück dir ganz fest die Daumen.

    Liebe Grüße, flob
     
  10. Hoffi67

    Hoffi67 Foren-Gott

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    AW: Ich hab die Schnauze voll.Die Krankheit bricht immer wieder aus!

    Vielen Dank an Euch.Ich werde nicht aufgeben,auch wenn es zur Zeit ein Spießrutenlauf ist,da ich nicht zur Ruhe komme,wenn ständig neue Schübe kommen.

    Eine Spezial Schmerzklinik schwirrt schon lange in meinem Kopf herum,ich wollte aber bisher immer die Ursache des Übels packen,aber ohne richtige ärztliche Hilfe,ist das nicht zu schaffen.Nur habe ich schon viele Ärzte konsultiert,anfangs kam man bei mir der Psyche,Psychosomatisch,später gabs eins zwei Ärzte die das anders sahen,aber die zugeben mussten,an Ihre Grenzen zu stoßen.Heilpraktiker habe ich auch im Laufe der Jahre konsultiert,außer das ich viel Geld ausgegeben habe,ist dabei nichts herausgekommen.

    Auch in der heutigen Zeit,wo medizintechnisch soviel geht,hat mir bisher kein Arzt helfen können und das ist für mich das allerschlimmste.
    Ich bin deswegen schon sehr oft durch die Hölle gegangen,aber ich habe es bis hierher geschafft,ich werde weiterkämpfen.Was gibt mir die Kraft dazu,meine Familie und das ich weiß,daß es beschwerdefreie Tage gibt,auch wenn die zuletzt knapp bemessen waren.
     

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